Una experiencia de trabajo dentro de un dispositivo hospitalario. Abordando desafíos sensoriales y conductuales de alimentación con niños y sus familias. Por María Belén Casas y Luciana Dasso Suffern.
Resumen
El presente artículo tiene como objetivo principal compartir, a través de la exposición de un caso clínico, una experiencia de trabajo realizada en un hospital público de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires por Terapistas Ocupacionales formadas en Integración Sensorial.
Se presenta a su vez un dispositivo de abordaje, el Pre-Comedor, el cual es un espacio creado a partir de una demanda institucional surgida de la preocupación de que una gran cantidad de niños no cumplían con los requisitos mínimos necesarios para poder participar de una escena de alimentación con pares.
Para abordar la actividad de Alimentación, se realiza una breve descripción de términos inherentes a la temática y se los relaciona con los desórdenes de alimentación.
Por último se realiza la presentación del caso clínico y se plantean los objetivos de tratamiento y las acciones llevadas a cabo para poder alcanzarlos.
Experiencia
Una experiencia de trabajo dentro de un dispositivo hospitalario. Abordando desafíos sensoriales y conductuales de alimentación con niños y sus familias.
El presente escrito surge a partir de un trabajo llevado a cabo por Terapistas Ocupacionales en un hospital público inserto en el Sistema de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El objetivo del mismo es compartir un proyecto de trabajo de Terapia Ocupacional, como parte de un equipo interdisciplinario, en el Dispositivo de Hospital de Día.
La experiencia se desarrolla en el pre comedor, el cual es un espacio que dispone la sección de Terapia Ocupacional y que en sus inicios se organizó en conjunto con el dispositivo de Hospital de día, en respuesta a una demanda planteada por el equipo.
Se planteó la necesidad de implementar estrategias para los niños, que por diferentes motivos, no podían compartir la escena del almuerzo con sus pares.
Así surgió el pre-comedor, un espacio ubicado por fuera de la escena familiar, pero dentro del tiempo de tratamiento en el hospital.
Marco teórico
Conceptos relacionados a la Actividad de Alimentación Entendemos que COMER es un proceso muy complejo. Requiere cooperación y coordinación de todos los sistemas corporales. Es una habilidad importante de socialización y crea un sentido de pertenencia.
La conducta alimentaria podría definirse como el conjunto de acciones que establecen la relación del individuo con los alimentos. Se acepta generalmente que los comportamientos frente a la alimentación se adquieren a través de la experiencia directa con la comida, la imitación de modelos, la disponibilidad de alimentos, el estatus social, los simbolismos afectivos y las tradiciones culturales (Birch y Davison, 2005).Domínguez Vázquez, Olivares y Santos (2008) afirman que además de las influencias sociales, tanto las influencias genéticas como el ambiente familiar compartido, tienen un impacto importante sobre el patrón de ingesta y la conducta alimentaria.
Dicha conducta sienta sus bases en los primeros años de vida y sus trastornos también se establecen en etapas muy precoces de la infancia, aunque con frecuencia no son percibidos claramente o son naturalizados por los padres o cuidadores.
Los terapeutas ocupacionales dedicados al trabajo con niños, con frecuencia nos encontramos con que estos presentan dificultades alimentarias o desórdenes de alimentación, entendidos como aquellas alteraciones ocasionadas por la disrupción en la adquisición de hábitos adecuados para la edad y cuyas causas pueden ser médicas o fisiológicas, diferentes alteraciones en el desarrollo, desafíos en el procesamiento sensorial o bien aspectos comportamentales y/o conductuales.
Estos problemas tienen connotaciones orgánicas, nutricionales y emocionales y suelen generar conductas evitativas y/o restrictivas al momento de comer. Además afectan la participación social y en ocasiones limitan de manera sustancial los contextos en los cuales los niños pueden incluirse.
Chatoor y Ganiban (2003) sostienen que dichos desórdenes tienen una elevada prevalencia, estimada en un 25% en niños sin diagnóstico y hasta un 80% de aquellos con necesidades especiales, que sufren de algún trastorno de la alimentación infantil.
Los investigadores han encontrado que el 69% de los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no están dispuestos a probar nuevos alimentos, y el 46% tienen rituales en sus hábitos alimentarios (Williams, Dalrymple y Neal, 2000).
Para abordar dichas dificultades es sumamente importante adoptar un enfoque multidimensional que considere todos los aspectos implicados en el acto de alimentarse.
Integración sensorial
La integración sensorial se define como el proceso de recibir y organizar la información sensorial procedente de nuestro propio cuerpo y del entorno (Ayres, 1979/2005). Los niños que presentan dificultades al momento de la alimentación con problemas tales como la aceptación de una variedad limitada de alimentos, la saturación de la comida en la boca, las arcadas o el rechazo a comer, pueden estar experimentando dificultades de integración sensorial (Bodison, 2010).
Existen distintos tipos de dificultades de integración sensorial que pueden afectar significativamente el desempeño del niño a la hora de la comida: sensibilidades sensoriales, deficiencias en la percepción sensorial y dificultades en la planificación motora (Bodison, 2010). Aunque algunos aspectos de la alimentación se realizan automáticamente en la mayoría de los niños, se trata de un proceso complejo que afecta el desarrollo y el bienestar a lo largo de la vida.
Para que las actividades de comer y beber se realicen adecuadamente y de modo coordinado, se necesita de todos los sistemas sensoriales y de otras funciones del organismo. Cuando una familia puede comprender y realizar acomodaciones ante las necesidades sensoriales de uno de sus integrantes, toda la familia va a poder tener una experiencia más satisfactoria y agradable en los momentos de las comidas compartidas.
Ernsperger y Stegen-Hanson (2004) afirman que existen algunas características comunes para niños/as que pueden definirse como niños con dificultades en la alimentación o resistentes a comer:
• Tienen una selección limitada de alimentos (un total de 10-15 alimentos o menos). La mayoría de los alimentos seleccionados tienen características similares, como ser blancos, tener iguales texturas o ser fáciles de masticar.
• Solo consumen grupos de alimentos determinados. Por ejemplo, panes y cereales. Esto podría tener un impacto
significativo en la salud general del niño y en el desarrollo cognitivo y aprendizaje.
• Pueden mostrar ansiedad o berrinches cuando se les presentan nuevos alimentos. Suelen tener una reacción extrema o presentar arcadas o vómitos ante las nuevas comidas.
• Pueden mostrar conductas de inflexibilidad. Mostrando insistencia en comer los mismos alimentos preparados de
la misma manera durante largos periodos de tiempo.
• A menudo presentan algún grado de retraso en sus habilidades motoras orales y/o alergias o desafíos en su procesamiento sensorial. Estos pueden interferir con la masticación, la deglución y la digestión, afectando significativamente la capacidad de un niño para comer adecuadamente.
• Pueden presentar otros diagnósticos médicos asociados. En función de estas características presentes en varios de los niños que asisten al pre comedor, nos apoyamos en el enfoque de tratamiento propuesto por las autoras. Se ha buscado implementar estrategias que permitan ampliar el repertorio de alimentos consumidos, incrementando así la autonomía, la participación social y las conductas adaptativas de los niños para desenvolverse con éxito en las actividades de la vida diaria.
Hemos evaluado en primer lugar el alcance del problema al comer, cuales son los factores ambientales que
influyen, cuales son los impedimentos físicos si los hubiere, cuales son las habilidades motoras orales del niño, si existen desafíos sensoriales impactando no solo en la alimentación, sino también en otras áreas de la ocupación, y por último el historial médico de ese niño.
El dispositivo de Pre Comedor Teniendo en cuenta la realidad de los niños que concurren al Hospital de Día y las dificultades sensoriales anteriormente nombradas, se fue gestando este espacio para abordar los desafíos en la alimentación, rescatando el rol fundamental de la familia, como agente generador de cambios y portador del
saber acerca del niño y sus particularidades, trabajando de manera integral para establecer estrategias que se adecuen a las necesidades y posibilidades de cada niño y su familia.
Desde los inicios y durante la creación de este espacio nos planteamos cuáles eran los distintos aspectos que nos convocaban a trabajar con esas dificultades.
Nuestra mirada específica sobre la Ocupación, la autonomía y la importancia de estos conceptos impactando en la calidad de vida, motiva la presentación de este escrito como así también la reflexión sobre nuestras intervenciones y la búsqueda de estrategias para afrontar los obstáculos que se nos presentan en la clínica.
El Pre comedor es un programa específico y complementario a los tratamientos de Terapia Ocupacional, que funciona dentro de la sección homónima, y que recibe derivaciones de niños entre 3 y 13 años, quienes realizan tratamiento en algunos de los servicios del hospital (Consultorios Externos, Hospital de Día o Internación).
El mismo se desarrolla en la cocina de la sección, prácticamente todos los días de la semana, en varios turnos (cada uno de 30 minutos de duración).
Como equipamiento contamos con una amplia mesa en donde se disponen los elementos, la comida, y las sillas a su alrededor, a la espera de los chicos, para construir y estructurar la escena del almuerzo.
En la medida de lo posible buscamos que los chicos compartan el almuerzo con otros niños/as y los Terapistas Ocupacionales que están a cargo de acompañarlos, sin embargo en muchas ocasiones es necesario ubicar un horario para un trabajo más individualizado.
Pueden asistir aquellos niños/as o púberes que presenten:
• Falta de adquisición de hábitos alimentarios tales como: sentarse en torno a la mesa, independencia a la hora de
ingerir el bocado, uso de utensilios etc.
• Restricciones alimentarias en cuanto a texturas, sabores, colores u olores.
• Predilección por algún alimento u objeto no comestible.
• Aparición de rituales alimentarios (comidas seleccionadas por color, oler las mismas antes de ingerirlas, permanente exploración de los alimentos).
• Respuestas extremas frente a estímulos sensoriales bajo forma de hiperrespuesta (arcadas, no tolerar alimentos
espesos, aversión a colocar los cubiertos en su boca) o hiporrespuesta (tendencia a llenarse la boca o alimentos que proveen un input sensorial intenso como los crocantes, babeo excesivo, poca conciencia de la ubicación de la comida dentro de la boca).
• Dificultades para permanecer dentro del espacio del comedor de Hospital de Día.
Al inicio y durante el tratamiento, se mantienen entrevistas a padres y/o cuidadores con la finalidad de comprender la singularidad de los niños en relación a su historia alimentaria, sus gustos, preferencias y rechazos. También indagamos aspectos relacionados con la organización del entorno familiar a la hora de comer, aspecto determinado por costumbres y modos de hacer propios de cada familia; las rutinas a la hora de comer, la organización familiar, las formas de vincularse, etc.
A continuación, presentamos un caso clínico con el objetivo de dar cuenta de los conceptos nombrados y analizar brevemente las intervenciones realizadas.
Es importante tener en cuenta que los niños/as son derivados a Terapia Ocupacional como parte del tratamiento brindado por el Servicio de Rehabilitación del Hospital, luego de efectuada la derivación una Terapista Ocupacional realiza la admisión y evalúa la pertinencia de la derivación.
El/la niño/a es admitido/a y comienza con espacios de atención individual y paralelamente entrevistas de seguimiento con los padres.
La derivación a Pre-comedor implica otro proceso, ya que el niño/a puede llegar derivado por personal del Hospital de Día o por la Terapista Ocupacional que lo admitió en la Sección.
Esto implica que el tratamiento de Pre-comedor es llevado a cabo por una profesional distinta a la que realiza el tratamiento individual, para facilitar que el niño pueda establecer una clara diferencia entre ambos espacios.
Caso R.
Motivo de derivación: R. es derivado a tratamiento de TO, a la edad de 4 años por presentar déficits en las áreas de comunicación e interacción, episodios de desorganización conductual, nivel de desempeño ocupacional descendido para su edad, juego e intereses restringidos y conductas estereotipadas
Simultáneamente se intenta que participe del espacio de Comedor dentro de las instalaciones del Hospital de Día, pero R. se presenta muy desorganizado y disruptivo y al ingresar no se sienta ni puede compartir el espacio con sus pares. Rápidamente manifiesta querer irse, acercándose a la puerta o gritando.
El equipo de Hospital de Día y su Terapista ocupacional individual evalúan la pertinencia de que R. comience sesiones de Pre-comedor.
Evaluación: Se realiza la evaluación del niño, basada en observación directa en el espacio de pre comedor, entrevistas a familiares y Medida de Procesamiento Sensorial (SPM).
Se mantiene entrevista de admisión a Pre comedor con la abuela de R. que en ese momento era el cuidador referente
que se ocupaba de traer al niño a tratamiento.
En la entrevista de admisión la abuela refiere que en su casa no hay rutinas de alimentación ni horarios. Cada integrante come cuando quiere incluso R. quien se sirve lo que desea abriendo la heladera en cualquier momento del día. Come o picotea: (se toman alimentos distintos y en pequeñas cantidades) entre comidas.
Tiende a tomar el alimento con las manos. Puede tomar de un vaso o taza sin dificultad. R. tiene un repertorio de alimentos limitado. Solo come yogur, banana, milanesa (de carne y pollo) y fideos. La abuela no puntualiza alimentos que le desagradan excepto las verduras.
Análisis del caso: Como resultado de la observación en sesiones de pre comedor, de la evaluación a través del instrumento SPM y de la información recabada mediante la entrevista a la familia, se establece que R. presenta desafíos en su desempeño ocupacional y diferencias en su procesamiento sensorial, mostrando indicadores de hiperrespuesta táctil, con conductas de búsqueda intensa de inputs propioceptivos y vestibulares.
Tratamiento: R. trae consigo un modo particular de comunicarse, utiliza gritos o sonidos guturales, busca dentro del espacio de la cocina aquello que le interesa y sostiene el contacto visual por períodos breves.
Mientras permanece en el pre comedor intenta todo el tiempo morder y lamer el film que envuelve los platos con las viandas.
Luego se acerca a la mesa pero no quiere sentarse y tampoco probar los alimentos. Deambula constantemente en busca de objetos de su interés.
Nos propusimos como objetivos que el niño logre:
→ Demostrar la capacidad de utilizar una cuchara y/o tenedor para llevarse la comida a la boca.
→ Demostrar la capacidad de masticar alimentos de distintas texturas y tamaños.
→ Participar en la preparación de los alimentos y limpieza de la mesa a la hora de comer.
→ Adquirir hábitos de higiene como lavarse la cara y las manos con supervisión y mínima asistencia (25%).
→ Ser capaz de probar al menos cinco alimentos nuevos durante el período de tratamiento en pre comedor.
→ Ser capaz de permanecer sentado durante al menos veinte minutos para alimentarse.
Como métodos para el logro de estos objetivos definimos la necesidad de:
• Crear un ambiente para comer seguro, positivo y flexible.
• Atender todas las necesidades físicas del niño durante la comida.
• Proporcionar exposición graduada y sistemática a nuevos alimentos teniendo en cuenta su perfil de procesamiento
sensorial.
• Respetar la comunicación del niño y la respuesta a la alimentación.
Las estrategias implementadas tendientes al logro de estos objetivos, o al menos algunos de ellos, fueron variadas:
→ Incluimos algunos objetos que eran de su interés para que pudiera permanecer en el ambiente calmo y regulado; estos objetos se iban retirando a medida que R. mostraba sentirse más confiado y podía permanecer en la cocina.
→ Ofrecimos otros objetos que reunían características sensoriales similares a las del film, pero propusimos escenas de juego compartidas para establecer una relación de ida y vuelta que nos permitiera generar un vínculo de confianza
con el niño desde el cual pudiéramos intervenir. Incluimos globos, silbatos y burbujeros a modo de juguetes permitidos en la escena del pre comedor, como una intervención posible para introducir actividades preparatorias que favorecieran la adquisición de habilidades oral motoras y evitar la conducta inapropiada de llevarse el film a la boca constantemente.
→ Implementamos un plato con divisiones para presentar los alimentos de manera separada y que el niño pudiera elegir que comer.
→ Otorgamos distintas responsabilidades en la preparación de la escena del almuerzo (buscando individuales, cubiertos, vaso y permitiéndole preparar el jugo).
→ Adecuamos la silla y la mesa para que el niño pudiera sentarse con el posicionamiento adecuado.
→ Si se aceraba a la puerta o comenzaba a gritar, le pedíamos que nos señalara la puerta si quería ir a buscar a su madre. Esto también comenzó a funcionar como una responsabilidad para él en la decisión de cuánto tiempo podía quedarse y cuando quería irse.
→ Mantuvimos regularmente entrevistas familiares para compartir los avances de R. en el pre comedor, y proponer algunas estrategias que pudieran implementarse en el ámbito del hogar (entre ellas evitar el picoteo entre comidas, colocar las cosas en la heladera o alacena de manera tal que R. tuviera que pedirlas, mantener en lo posible una rutina con respecto al lugar donde R. se sentaba en la mesa, a los horarios de las comidas y las colaciones, etc).
Resultados: El trabajo estuvo centrado tanto en las acciones llevadas a cabo en el pre comedor como también en las recomendaciones realizadas a la familia. El mismo se dividió en tres ejes principales:
1. Controles ambientales: proporcionando un horario y ubicación en la mesa que fuera constante, creando un escenario adecuado, evitando forzar y/o establecer actitudes de coerción, permitiendo que el niño participe poniendo
la mesa y sirviendo la comida o parte de esta.
Comíamos al mismo tiempo que R. buscando servir de modelos para que pudiera incorporar otras respuestas ante la interacción con alimentos nuevos. Le ofrecimos cierto grado de autonomía ya que podía decidir cuánto comer.
2. Habilidades motoras orales: implementando una “caja de juguetes del pre comedor” llena de juguetes masticables, globos, burbujeros, silbatos y sopladores. Implementamos actividades lúdicas que propiciaban interactuar con alimentos variados como mayonesa, ketchup, queso blanco, vegetales, frutas, etc. Estimulamos en todo momento la alimentación independiente.
Propusimos actividades que pudieran ser organizadoras. Estructuramos escenas lúdicas con actividades que propiciaran el desarrollo de praxias orales.
Incluimos algunos elementos como almohadones y pelotas para sentarse durante el momento de comer. Buscamos el posicionamiento del niño con los pies apoyados en una superficie estable, asegurándonos que las caderas, los hombros y la cabeza del niño estén alineados ayudando a una alimentación y deglución efectivas y seguras.
La mesa ubicada a la altura correcta para que el niño pudiera usar libremente sus brazos durante la comida.
3. Etapas del desarrollo sensorial para comer: Propusimos en las sesiones de pre comedor un ambiente rico en alimentos. Incluimos juegos con alimentos de plástico y canciones y rimas que se refieren a comidas. Implementamos actividades que favorecieron un estado de alerta óptimo para que R. se mantuviera calmo y atento al momento de comer. Siempre que incluíamos un nuevo alimento, permitíamos que lo tocara y lo explorara. Graduamos la exposición e interacción con nuevos alimentos, colocándolos cerca o sobre el plato del niño y permitiendo que los aparte si no deseaba comerlos. Incluimos pequeños cambios a sus alimentos preferidos, preparamos juntos sus alimentos preferidos de maneras diferentes.
El plan de tratamiento integral consistió en apoyar al niño y a la familia para lograr el desarrollo de nuevas habilidades para comer. Progresivamente R. pudo tolerar y probar nuevos alimentos como también adquirir hábitos necesarios para la participación en la escena del almuerzo, incluso junto a otros niños que participaban en el pre comedor. Luego de 12 meses de tratamiento, R. logró incluirse en el comedor de Hospital de Día, las cuatro primeras sesiones fue acompañado por la terapista que trabajaba con él en el espacio de pre comedor, favoreciendo una adaptación a este nuevo espacio junto a alguien que era su referente al momento de comer. El niño pudo sostener su participación en este espacio hasta el momento de su alta del dispositivo de Hospital de Día.
Conclusiones: Rescatamos que el acto de comer es mucho más que alimentarse. Es una actividad compleja que ofrece oportunidades de interactuar, socializar, comunicarse; propicia la transmisión de tradiciones y cultura; favorece el intercambio de afecto y el enriquecimiento de los vínculos, donde muchos aspectos se ponen en juego. Si bien los inicios de los tratamientos de pre comedor son dificultosos, ya que las conductas de los niños frente a un encuadre nuevo y desconocido son de rechazo, enojo y/o negación, apostamos a crear nuevas respuestas.
Nos enfocamos en promover experiencias ligadas al juego y a lo placentero, por medio de actividades no vinculadas directamente al acto de comer, actividades que permitan abrir su abanico a veces restringido de sensaciones, ricas en manipulación y exploración sensorial y lúdica.
A lo largo de todo el tratamiento, el trabajo junto al equipo tratante hizo posible un abordaje integral del caso, compartiendo los desafíos y obstáculos como así también los logros; obteniendo mejores resultados y logrando que los avances se trasladen al ámbito del hogar y la escuela.
Reflexiones Finales
Repensando nuestras prácticas encontramos algunos factores que podrían actuar como limitaciones y que mencionamos a continuación:
•La falta de instrumentos de evaluación estandarizados y validados para la población beneficiaria de los tratamientos que brindamos dificulta el proceso de razonamiento clínico como también las intervenciones.
•Los criterios de admisión establecidos por la institución para el ingreso de los pacientes a los distintos servicios
hacen que no se pueda brindar este tratamiento a niños que podrían ser evaluados y tratados bajo este abordaje y
que son derivados a otros efectores en el primer o segundo nivel de atención.
Como discusión y reflexiones finales planteamos la importancia de este dispositivo, que según sabemos es uno de los únicos de su tipo en el sistema de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, resultando por supuesto insuficiente para la demanda real de la población. También encontramos dificultades en la derivación a otros dispositivos una vez finalizado el contrato de tratamiento estipulado, lo que hace que los niños y sus familias no encuentren la contención necesaria para continuar el proceso terapéutico con el debido acompañamiento.
El objetivo de compartir esta experiencia no sólo radica en exponer un caso y sus estrategias de abordaje, sino también en generar en otros colegas la inquietud por reproducir este dispositivo, buscando ampliar las redes de atención y brindando a los usuarios del sistema de salud un abordaje integral y específico de las problemáticas referidas a la alimentación.
Acerca de:
María Belén Casas: Licenciada en Terapia Ocupacional. Residencia y Jefatura de Terapia Ocupacional completas (2014-2018) en Hospital Tobar García con orientación en Pediatría. Certificación Parcial (Nivel 3) en Integración Sensorial. Terapista Ocupacional de Planta en el Hospital Tobar García.
beluc_7@hotmail.comLuciana Dasso Suffern: Licenciada en Terapia Ocupacional. Coordinadora Local de Residencia de Terapia Ocupacional en Hospital Tobar García. Certificación completa en Integración Sensorial. Terapista Ocupacional de Planta en el Hospital Tobar García.
luchitadasso@gmail.com
Referencias bibliográficas
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Ernsperger, L. & Stegen Hanson, T. (2004) Just Take a Bite – Easy, Effective Answers to food aversions and eating Challenges. Texas, USA: Ed. Future Horizons.
Williams, P.G., Dalrymple, N. & Neal, J. (2000). Eating Habits of Children with Autism. Pediatric Nursing Journal. 26 (3), 259-264.
Cómo citar este relato de experiencia:
Casas, M. B. y Dasso Suffern, L. (2020). Una experiencia de trabajo dentro de un dispositivo hospitalario. Abordando desafíos sensoriales y conductuales de alimentación con niños y sus familias. Revista Argentina de Terapia Ocupacional. 6(1), 57-62.